Fin de vie en soins palliatifs et loi 2/2/2016

Les soins palliatifs précoces en 2023

Les discussions tournent toujours beaucoup sur la sédation profonde et continue ce qui réduit la loi du 2 février 2016 à son article 3 alors que nous devrions diffuser l'ensemble du contenu de cette loi auprès des structures et surtout du grand public pour que chacun puisse se l'approprier et l'utiliser et surtout dans le contexte du décès de M. Vincent Lambert, il est urgent de ne pas attendre pour ne pas imposer aux nôtres le poids d'une décision ou du moins de devoir prendre part à la décision même si c'est le médecin qui prendra la décision.
En 2023 il faudrait évoluer et donner tout son sens et sa portée au mot palliatif.
Lors des formations je fais un remue-méninges durant 10 à 15 mn et le mot palliatif est le plus souvent encore liè à celui de mort et de fin de vie uniquement.
Des personnes nous suggèrent même de changer le mot palliatif en soins de  support ou soins intégrés précoces. De quoi a t'on peur, je me le demande. Le plan national est le plan de soins palliatifs, les malades qui intègrent une unité ou une équipe mobile de soins palliatifs reçoivent l'information par le biais d'une plaquette que nous leur donnons. De plus les malades accueillis en structure reçoivent un livret d'accueil qui est clair sur la prise en charge.

Je crois que c'est surtout au niveau des médecins que le mot fait "peur" mais pourquoi donc rester seul et ne pas associer les membres de l'équipe afin d'avoir une vision différente?
Il faut savoir que nous sommes là pour prendre soin des malades et pas uniquement pour les guérir même si cela est notre première intention et notre raison d'être.

En 2023 nous sommes capables de guérir un cancer sur 2 environ donc notre parole se doit d'être prudente et rassurante et non pas dans l'unique vision de la guérison. Le care et le cure ne sont pas opposés mais représentent un continuum dans la prise en charge des malades. Il est indispensable de ne pas se fixer sur un symptôme comme dans les soins de support mais sur des soins globaux pour la personne malade qui est avant tout un être humain.
Les soins palliatifs sont donc des soins axés sur une prise en charge globale des personnes présentant une maladie grave évolutive avec la qualité de vie comme fil rouge tout au long de la trajectoire de la maladie.
Que faire pour les régions qui n'ont aucune structure de soins palliatifs, je me pose la question de la télémédecine en soins palliatifs. Je me suis déjà positionné sur cet axe en octobre 2022 au niveau de l'ARS Ile de France mais je n'ai eu aucun retour. Il y a donc une urgence à aller dans ce sens et je vais contacter les responsables de ces régions au plus vite.





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